正在姑苏市一院血液科门诊排着队的严程是一个β重型地中海贫血的患者。
他今年才不过刚二十岁,正值花样年华。
但是自从2岁那年被查出却重型地中海贫血至今,已经被病痛折磨了十八年。
不过幸运的是,他的病情一直都还算很好,十几年的保守治疗下来,身体还算是没有彻底垮掉。
说实话,这十八年的治疗路上,他认识或者遇到过很多很多同样患有地中海贫血的病友,一些病友和他一样,还在顽强的接受治疗,而有一些病友却已经不幸的离开这个世界了。
甚至很多病友明明病情没他严重,但是却因为某些不规范的治疗,或者是干脆寻求一个解脱自暴自弃不治疗了,从而离开这个世界。
能在确诊了重型地中海贫血之后,还能顽强的活了十八年,甚至度过了人生中最重要的生长发育期,长得和正常人基本一样,已经是非常罕见了。
严程时常自嘲自己是一个不幸中却带有万幸的人。
在检查出地贫之后,他就开始进行输血治疗,小时候是大概一个月不到就要输一次,随着年龄的增长,用血量也在增长,输血就得更加频繁。
然而虽然输血治疗可以缓解贫血的症状,但是另一个隐患却也渐渐的严重了起来,那就是因为人体正常的血液中含有大量的铁元素,而频繁的输血,就会导致打量的铁元素也随之进入体内,然而他的身体代谢却无法将多余的铁元素排出体内。
这样贴元素在体内越积越多,就会造成铁过载!长期的铁过载对身体的危害是十分巨大的,过多的铁元素会压迫体内的各种器官!
所以他在每个月按时输血之外,还需要再接受除铁治疗,不然是活不到这个年纪的,早就英年早逝了。
小的时候,医疗发展的还没那么先进,除铁的方法就只有吃除铁药剂。
在华夏人均月收入不到两千块的千禧年时期,他吃一瓶除铁药,就需要花费五百块,在当时那个年代,五百块都够一个三口之家生活一个月了,而他再省着吃,也就只能吃个十几天。
如今长大了,再回头看当年的事情,他时常感叹父母的难处实在太不容易了。
一方面是经济上为了供养他的生命从而无比拮据,另一方面是就算长期治疗坚持下来了,但是他们也一直都提心吊胆的。
既怕他不输血危及生命,又怕他输了血铁过载,一样危及生命。
不过即便如此,这一切的担忧也都被父母深深的隐藏在了心里,没有告诉当时还是小孩子的严程。
家里人从来没有想过放弃他,并且尽力把他像抚养正常孩子一样抚养,从没有特意告诉过他到底这是种什么疾病,也不因疾病限制他的活动,旁的孩子怎么玩,他也就怎么玩。
他的整个童年和青年时期,都像个正
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